Prof. Dr. SUSAN GUBAR

INDIANA ÜNİVERSİTESİ’NDEN EMEKLİ PROFESÖR

Kanser ilacının üretimi için araştırmalara katılıp, ilacın geliştirilmesine katkıda bulunduğum halde bu ilaç piyasaya sürüldüğünde onu almaya büyük ihtimalle gücümün yetmeyeceğini bilmek bazen beni şaşkınlığa düşürüyor. Varoluşumun mucizevi bir şekilde uzamasına müteşekkirim ancak bundan faydalanamayacak olanlar hakkındaki endişelerim derinleşmiyor değil.

Nasıl kazanıp da ödeme yapabilirim?

2012’deki bir Faz-I klinik araştırmasına katıldığımda, hapların daha önce insanlar üzerinde test edilmediğini biliyordum. Risk yüksekti ancak ilaç ücretsizdi. Onaylandığı taktirde, muhtemelen tekrarlayan yumurtalık kanseri için Parp inhibitörü bir ilaç gibi fiyatlandırılırdı. Ayda yaklaşık 20 bin dolardı. İşe yaramama ihtimali olan ve yılda 240 bin dolar gibi dudak uçuklatan bir tutarı olan bir ilaç için sigorta şirketimle pazarlık edebilir miydim? İlacın etkili olacağını tahmin etsem bile, bu parayı nasıl kazanıp da ödemeleri yapabilirdim? Zaten benzer bir ilacı altı yıl boyunca, 1.440.000 dolarlık bir maliyetle kullandım.

Finansal toksisite de kronik hale geldi

Hem kanser hem de tedavileri tarafından ironik bir şekilde tetiklenen fiziksel toksisiteye aşinayız. Ağrı, yorgunluk, bulantı, kilo kaybı, ödem, kabızlık ve ishal. Bu hastalıklar akut (kısa vadede zararlı), subkronik (bir yıldan fazla zararlı) veya kronik (uzun bir süre veya bir ömür boyunca sağlığa zararlı) olabilir. Artık Dr. S. Yousuf Zafar gibi araştırmacılar finansal toksisite terimini de, yüksek bakım maliyetleri nedeniyle zarar gören sigortalı ve sigortasız kişilerin akut, subkronik ve kronik yüklerini tanımlamak için giderek artan bir şekilde kullanıyor. Tıp, kanseri hastaların uzun süre yaşayabileceği kronik bir hastalığa dönüştürürken, bu süreçte finansal toksisite de kronik hale gelerek farklı bir tehdit oluşturuyor.

Mali felaketler kanser ölümlerine yol açıyor

Kanserin maddi yükünü hafifletmeye adanmış, kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Family Reach’in ve bir danışmanlık grubu olan Xcenda yayınladıkları beyaz bültende derledikleri bilgilere göre yetişkin hastaların iflas başvurusunda bulunma olasılığının aynı yaşlardaki kansersiz kişilerden 2.65 kat daha fazla olduğu ve iflas başvurusunda bulunan hastaların başvuruda bulunmayan hastalardan daha fazla erken ölüm oranı riski ( yüzde 79 oranında) taşıdığı göz önüne seriliyor. Başka bir deyişle kanser tedavisi yoksulluk olasılığını artırıyor ve tedaviden doğan mali felaketler kanser ölümlerine yol açıyor.

Kanser tedavileri veya sonuçları ile mali çöküntü arasındaki bağ yaşlıları kısıtlamıyor. Yaşlıların çoğu devletin sunduğu sağlık ve sosyal güvenlik hizmetlerinden yararlanabilirken kanserli genç yetişkinlerin onlardan iki ila beş kat daha fazla iflas oranları var. Kanserli çocukların ebeveynlerinin çoğu, çocuklarının uzun tedavilerine eşlik etmek zorunda olduklarından işleri sekteye uğrarken; yaklaşık yüzde 15’i ya işlerini bırakıyor ya da işten çıkartılıyor. Hastalık yoksulluk içinde yaşayan pediatrik hastalarda, refah düzeyindeki çocuklara göre daha sık olarak nüksetme eğiliminde ve elverişsiz barınma, yetersiz beslenme ve ulaşım imkanlarının kıtlığı durumu da durumu iyice kötüleştiriyor.

Sigortalı hastaların belli bir kesiminde bile yeni protokollerin astronomik fiyatları nedeniyle mali durumları sağlığını kaybettiriyor. İlk CAR T-Cell immünoterapi ilacı tek seferlik bir tedavi için yaklaşık 475 bin dolar olarak fiyatlandırıldı. Akut miyeloid lösemi için kullanılan bir ilacın aylık maliyeti ise yaklaşık 25 bin dolar.

Geleneksel tedavilerde bile, pahalı ilaçlar ve prosedürler için cepten harcamalar, insanlar yüksek maliyet paylaşım planlarına sahip olduğunda fırlayabilir. Hastane kaynaklı ücret kayıpları, sigortanın standart bakımın tıbbi olmayan tüm giderlerini nadiren karşıladığı sorununu da beraberinde getiriyor: seyahat, otellerde konaklama, özel beslenme ve tedavi ve ekipman ihtiyaçları, çocuk veya yaşlı bakımı yardımı. Bu süreçte çoğu hasta ya tasarruflarını tüketiyor ya da borca giriyor.

Reçete edilen ilacı satın alacak güçleri yok

Bazı hastalarda reçete edilen ilaç dozlarından daha az alır veya randevuları, prosedürleri ve taramaları atlıyor. Bu hastalara “uyumsuz” ya da “söz dinlemiyor” yaftası yapıştırmak hakaret niteliğinde. Bu insanlar talimatlara uymayı keyiflerinden reddetmiyorlar; ne de doktorlarının planından sapmak istemiyorlar. Onlar sadece reçete edilen ilacı satın alacak güce sahip değiller. İki grup da birbirinden ne daha akıllı ne de daha aptal: tedaviyi bırakmayı tercih edenler ve masraflarını karşılamak için borç batağına girmeyi göze alanlar.

Bakım için iflas ilan etmeye niyetli hastalar

2016 yılında Uluslararası Radyasyon Onkolojisi Dergisi’nde, Duke Üniversitesi Tıp Merkezi’nde bir radyasyon onkoloğu olan Dr. Fumiko Chino, bu ikinci grup üzerinde yapılan bir araştırmanın sonuçlarını bildirdi. Hastaların finansal yük beklentisiyle ilgili yaptığı araştırmaya göre, ankete katılanların yüzde 50’si devam eden bakım için ödeme yapmak için iflas ilan etmeye niyetliydi, yüzde 39’u da evlerini satmaya. Katılımcıların büyük bir kısmı geç evre hastalığa sahipti, bu da kanser hastalarının bu tür finansal fedakarlıkların çoğu zaman sınırlı ya da hiç getirisi olmadığını tam olarak kavrayamadığını ortaya koyuyor.

Dr. Chino’yu finansal toksisite araştırmacısı olmasına iten sebep ise 20’li yaşlarındayken kocasının ölümcül nöroendokrin karsinomuna yakalanması ve öğrenci sigortasının çoğu tedavi masrafını karşılamaması olmuş. Sonrasında genç bir dul olarak, yüz binlerce dolarlık bir borçla karşı karşıya kalmış.

Tedavi maliyeti şeffafça konuşulamıyor

Birlikte tedavi gördüğüm arkadaşlarıma hayatta kalabilmek için ne kadar masraf yapmaya hazır olduklarını sorduğumda çoğundan bir sonraki başkanlık seçimini görebilmek için bile parasız kalmayı göze alabilecekleri yanıtını aldım. Ancak hiçbirine bir doktor tarafından tedavinin ne kadara mal olacağı söylenmedi. Maliyetlerin doktorlar ve hastalar arasında şeffafça konuşulması hususunda önde gelen onkologlar çağrıda bulunsalar da ben buna kendi çevremde şahit olmadım.

Çoğu sigorta planı karşılamıyor

Finansal yük tedavinin sonuçlanmasıyla da bitmiyor. Hayatta kalan birçok kişide, özellikle çocuklar ve genç yetişkinlerde takip taramaları ve testler (başarılı tedavilerin zararlı etkilerini izlemek için) gerekiyor ve çoğu sigorta planı da bunları karşılamıyor.

Görünürde birkaç uygulanabilir çözümle ve aklımda bir çelişkiyle kalakaldım. Bizi kurtarmayı amaçlayan şey bizi yok edebilir.

2008’den beri yumurtalık kanseri ile uğraşan Susan Gubar, Indiana Üniversitesi’nden emekli bir profesördür.

Kaynak: NY Times – Susan Gubar. “ The Financial Toxicity of Illness” 21 Şubat 2019. Derleyen: Yavuz Engiz